Undervisning
Undervisning.
42 anbefalinger (ingen ekspert-anbefalinger).
4 studier i årene 2020-2022 har ikke ændret på anbefalingerne. 2 studier er vurderet til at være på RCT-niveau (Song 2022, Molto 2021)
De 2 RCT om undervisning anvender online- og videoundervisning. Det kinesiske studie var baseret på “Health belief model” og det franske studie var baseret på ”self-management” af optimal indtagelse af NASIDs og hjemmetræning, samt ”self-assessment” af sygdomsaktivitet (BASDAI og ASDAS-CRP). I begge undersøgelser var der en signifikant bedre effekt mht. øget fysisk aktivitet ift. kontrolgruppen (Song 2022, Molto 2021).
2 studier er forkastet pga. 30% frafald (Kaya 2021) og ikke adækvat beskrivelse af interventionen (Younus 2022).
Patientundervisning/-uddannelse er et vigtigt redskab til at højne patientens mulighed for at håndtere sygdommen bedst muligt. Indrammet er citat fra Sundhedsstyrelsen (http://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundhed/folkesygdomme/kronisk-sygdom/forloebsprogrammer/den-generiske-model):
Patientuddannelse for kronisk syge.
Formålet med patientuddannelsen er således at give patienten viden om sygdommen og dens forebyggelsesmuligheder og derved styrke muligheden for at kunne håndtere sygdommen bedst muligt i et aktivt samspil med sundhedsvæsenet. Det kan sammenfattes i følgende punkter:
- At styrke og understøtte patientens egenomsorg og evne til at kunne mestre hverdagens forskellige aktiviteter (handlekompetence og autonomi)
- At forbedre livskvaliteten
- At sikre tidlig opdagelse/identifikation af symptomer
- At øge effekten af behandlingen og forebygge forværringer og videreudvikling af sygdommen
- At mindske forbruget af sundhedsydelser.
Patientuddannelse indgår som et centralt element i de forskellige forløbsprogrammer for kronisk sygdom. I et samlet patientuddannelsesprogram vil der indgå elementer af både generel og sygdomsspecifik uddannelse.
Generel patientuddannelse tilrettelægges for patienter med kronisk sygdom på tværs af diagnoser og sigter på, at patienten tilegner sig kompetencer til at håndtere/mestre de problemer, der uanset diagnose følger af at leve med en kronisk sygdom.
Sygdomsspecifik patientuddannelse
Patienter med aksial spondyloartrit har et relativt stort behov for undervisning. Således viste en spørgeskemaundersøgelse med Arthritis Educational Needs Assessment Tool udsendt til 420 patienter (46% svarede) med aksial SpA i sydsverige, at 43% havde behov for undervisning for bedre at kunne leve med sygdommen. Især var der behov for undervisning i selvhjælp, håndtering af følelser og sygdomsprocessen. Behovet var stort set uafhængig af alder (21 – 83 år) og sygdomsvarighed, men der var større behov jo større sygdomsaktivitet (Haglund 17).
Patientundervisningen kan enten foretages af fagpersoner (ofte tværfagligt) eller af patienter, som er blevet uddannet til at undervise andre patienter med samme sygdom.
Komiteen for Folkesundhed har i samarbejde med landets kommuner to tilbud om en almen patientuddannelse, som kan have interesse for patienter med morbus Bechterew. Den ene patientuddannelse hedder ”Lær at tackle kronisk sygdom” og den anden patientuddannelse hedder ”Lær at tackle kroniske smerter” (se www.patientuddannelse.info/).
Der er fundet 3 RCT med undervisning af patienter med morbus Bechterew. Et irsk RCT med 40 personer med morbus Bechterew viste, at et 3 mdr. individuelt tilpasset undervisningsprogram med motivation og opfølgende støtte i udførelse af fysisk aktivitet øgede den ugentlige fysiske aktivet med moderat til høj intensitet signifikant i interventionsgruppen ift. kontrolgruppen. Aktiviteten blev øget med 67 min. i interventionsgruppen ift. et fald på 14 min. i kontrolgruppen, og den øgede fysiske aktivitet blev nogenlunde vedligeholdt (58 min.) ved opfølgning 3 mdr. senere (O’Dwyer 17). Et RCT undersøger effekten af et tysk undervisningsprogram udviklet af det tyske reumatologiske selskab i 1989. Undervisningsprogrammet indeholder 6 moduler. Hvert modul varer 90 min, og et af modulerne omhandler fysio- og ergoterapi. Undervisningen varetages af et tværfagligt team. Den anvendte metode er ikke beskrevet, så derfor kan metodekvaliteten ikke vurderes, og studiet må betragtes som et kontrolleret studie. Endvidere er der ikke angivet eksakte tal for effektmål. Studiet med 143 patienter finder, at der er signifikant bedre viden om sygdommen og behandlingen i undervisningsgruppen end i kontrolgruppen både lige efter afslutningen af undervisningsforløbet og efter et år, samt en signifikant bedre effekt på funktionsevnen efter et år ift. kontrolgruppen (Ehlebracht-Köning 08). Et RCT af dårlig kvalitet med 80 patienter finder ingen effekt af patientledet undervisning mht. BASFI, BASDAI, livskvalitet og depression (Kaya 13). Der var et frafald på 30%, og der er ikke foretaget intention-to-treat analyse, så resultatet er behæftet med stor usikkerhed. Der er også fundet et fransk cohortestudie med undervisning af 36 patienter, som var i biologisk medicinsk behandling. Patienterne opfyldte kriterierne for SpA, men uden henvisning til, hvilke kriterier der er anvendt (Sudre 12). Undervisningen bestod af et program over 4 dage med 6 moduler, og indeholdt også undervisning i udførelse af hjemmeøvelser. Efter 3 mdr. var der en signifikant forbedring mht. BASMI, nakke-vægafstand, Schobers test og fingergulv-afstand.
Der er en sparsom og uklar evidens mht. effekten, og hvilken form undervisningen skal have til patienter med morbus Bechterew. Derfor må anbefalingerne primært bygge på erfaringsbaseret viden.
Undervisning bør gives tidligt i sygdomsforløbet, men der er ingen evidens for, hvornår i debutfasen, at det er bedst at lægge undervisningen. Erfaringsmæssigt anføres det, at det ikke er hensigtsmæssigt at lægge den egentlige undervisning for tæt på diagnosetidspunktet, da patienter ofte kan være i krise, og derfor ikke psykisk er modtagelig for undervisning. Det anses for hensigtsmæssigt at starte undervisningen ca. 1 år efter, at diagnosen er stillet. Alle patienter med morbus Bechterew bør modtage en egentlig patientuddannelse iht. Sundhedsstyrelsen anbefalinger for et godt forløb ved kroniske sygdomme.
Der er ca. 3-7 nye tilfælde om året af morbus Bechterew pr. 100.000 indbyggere (Gabriel 09, Wang 17).
Denne kendsgerning gør det svært at arrangere holdundervisning i primærsektoren, og da undervisningen har et tværfagligt indhold, foregår undervisningen normalt i sekundærsektoren – typisk på større reumatologiske afdelinger. Der er dog ikke noget overblik over, om alle nydiagnostiserede patienter rundt om i landet systematisk får tilbudt undervisning.
Klinikker har dog overenskomstmæssigt mulighed for at arrangere undervisning med specifik sigte på optimal samspil mellem sygdommen og træning, og har også mulighed for at inddrage andre faggrupper i undervisningen.
Det anbefales, at undervisningen indeholder information/vejledning om sygdomsforståelse, specielt med fokus på bevægeapparatet, og i at kunne anvende struktur i hverdagen, hjælpemidler, strategier på en hensigtsmæssig måde for at kunne varetage såvel skolegang, arbejde og IT i fritiden mm. Endvidere anbefales det at undervise i ”self efficacy”, som handler om den enkeltes tro på, at han magter at ændre adfærd.
Specifikt anbefales, at undervisningen indeholder information/vejledning om diagnose – patologi og træning – livstilsændringer og prioritering af tid/aktiviteter – smerteforståelse og smertemestring – træning (principper, betydning justering m.m.) – ledbeskyttelse, hvile- og siddestillinger – hjælpemidler, fodtøj, cykel, bil, ergoterapeut og PTU (Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede) – søvnproblemer – påvirkning af psyke og sociale relationer – selvtest – selvhjælpsgrupper.
Ovenstående anbefalinger er i overensstemmelse med en rapport fra Sundhedsstyrelsen (Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund. 2005).
Indhold i undervisningen.
Der er ingen anbefaling på, hvordan man opretter selvhjælpsgrupper. En måde kunne være, at der efter holdtræning var mulighed for at gruppen kunne mødes i et lokale på klinikken eller i venteværelset. En anden mulighed var at klinikkerne i området indgik et samarbejde med den lokale Landsdelsforening for Gigtforeningen for Morbus Bechterew om at etablere selvhjælpsgrupper.