HELHEDPROFIL AF MORBUS BECHTEREW - en spørgeskemaundersøgelse 2018.

Link til hele spørgeskemaundersøgelsen

Spørgeskemaundersøgelsen er foretaget blandt medlemmer af Foreningen for Rygsøjlegigt og morbus Bechterew. 269 personer med morbus Bechterew og 64 ægtefæller/samlevere har besvaret samtlige 44 spørgsmål og 406 personer med morbus Bechterew og 97 ægtefæller/samlevere har besvaret 18 af de 44 spørgsmål.

Arbejde (269/64). 
55% er i arbejde i begge grupper, heraf er 12% i flexjob blandt personer med morbus Bechterew og 2% blandt ”ægtefæller”.
 
Sundhed (406/97). 
23% af personer morbus Bechterew vurderer deres helbred til at være dårligt eller meget dårligt, og 32% vurderer deres helbred til at være godt eller virkeligt godt. De tilsvarende tal er 3% og 67% blandt ”ægtefæller”.

Personer - som er fysisk aktive højst 1 gang om ugen - vurderer deres helbred til at være dårligere end personer, som er fysisk aktive mindst 2 gange om ugen. Personer, som er fysisk aktive 4-6 gange om ugen, vurderer generelt deres helbred til at være bedre end personer, som er fysisk aktive mindre end 4 gange om ugen, og endda bedre end personer som er fysisk aktive dagligt.

69% af personer med morbus Bechterew har en konkurrerende sygdom, mens 25% af ægtefæller har en eller anden form for sygdom. Regnbuehindebetændelse (38%) er den hyppigst forekommende konkurrerende sygdom (Rasmussen 18).

Hjertekarsygdom (406). 
Hjertekarsygdomme er hyppigere jo ældre man er. 16% af mænd og 13% af kvinder har en hjertekarsygdom i alderen 25-49 år. 34% af mænd og 14% af kvinder har en hjertekarsygdom i alderen 50-64 år. Overraskende har 45% af kvinder i alderen 65+ år en hjertekarsygdom mod 36% blandt mændene i samme aldersgruppe. I henhold til Hjerteforeningen har 28% af befolkningen i DK på 65+ år en hjertekarsygdom. Det tyder på, at risikoen for at udvikle en hjertekarsygdom stiger betydelig omkring 50 års alderen for mænd med morbus Bechterew, og for kvinder med morbus Bechterew er der en voldsom stigning omkring 65 års alderen. Næsten halvdelen af kvinder med morbus Bechterew har således en hjertekarsygdom i alderen 65-77 år. Data viser, at medianalderen er 70 år for kvinderne - både dem med og uden en hjertekarsygdom i aldersgruppen 65-77 år.
Rytmeforstyrrelse i hjertet (14%) er den hyppigste hjertekarsygdom.
 
Holdning og bevægelighed (269/64).     
Kun 35% af personer med morbus Bechterew har en normal ret holdning, mens 94% af ”ægtefæller” har en normal ret holdning. Mænd er mere foroverbøjet end kvinder, således har 40% af mændene en nakke-vægafstand på mange cm, mens kun 10% af kvinderne har denne nakke-vægafstand. Personer med morbus Bechterew er mere og mere foroverbøjet med alderen, og kun 8% har en normal ret holdning i aldersgruppen 65+ år.

Jo mere foroverbøjet – jo dårligere livskvalitet hos personer med morbus Bechterew.

Jo oftere man træner med at bøje ryggen passivt maksimalt bagover med strækning af armene fra fremliggende stilling, jo bedre holdning. Både mænd og kvinder har den bedste effekt ved at træne denne øvelse med mindst 4 træningsdage om ugen.

Vederlagsfri fysioterapi (269).  
52% mænd og 60% kvinder modtog vederlagsfri fysioterapi inden for det seneste år. Modsat kvinder er der ikke den store forskel mellem mænd, der får vederlagsfri fysioterapi, og mænd der ikke får vederlagsfri fysioterapi, bortset fra oplevelsen af begrænsninger i, hvad de gerne vil foretage sig i dagligdagen og i fritiden pga. deres fysiske formåen. Dette tyder på, at mange mænd ikke får den vederlagsfri fysioterapi, som de har behov for.
 
Fysisk aktivitet og træning (406/97). 
Personer med morbus Bechterew er lige så fysisk aktive som deres ”ægtefæller”, og der er stort set ingen forskel mellem mænd og kvinder. Imidlertid er kun 21% fysisk aktive mindst 30 min. hver dag, og 18% blandt ”ægtefæller”. Personer med morbus Bechterew bliver mere og mere fysisk aktive med alderen. Således er 48% mindst fysisk aktiv 4 gange om ugen i aldersgruppen 65+ år, 44% i aldersgruppen 50-64 år, mens kun 37% i aldersgruppen 25-49 år er mindst fysisk aktiv 4 gange om ugen. Den samme tendens ses også hos ”ægtefæller”. Alderen har betydning for, hvilken fysisk aktivitet man deltager i. Procentvis deltager flere i alderen 25-49 år i rask gang (54% vs. 42-44%) og i cykling/spinning (36% vs. 25-27%) end i aldersgruppen 50+ år. Omvendt deltager flere i alderen 65+ år i bassintræning (37% vs. 20-25%), træning med fysioterapeut (41% vs. 25-30%) og i anden fysisk aktivitet (30% vs. 17-20%) end personer under 65 år (Rasmussen 18).