Undervisning.

42 anbefalinger (ingen ekspert-anbefalinger).

Patientundervisning/-uddannelse er et vigtigt redskab til at højne patientens mulighed for at håndtere sygdommen bedst muligt. Indrammet er citat fra Sundhedsstyrelsen (http://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundhed/folkesygdomme/kronisk-sygdom/forloebsprogrammer/den-generiske-model):

 
 

Patientuddannelse for kronisk syge.


Flere faktorer har betydning for et godt forløb for kronisk syge patienter. Det gælder blandt andet patientens evne til at håndtere sin dagligdag og livssituation med den kroniske sygdom. Dette kan patientuddannelse understøtte som et værktøj, der medvirker til, at patienten tilegner sig de nødvendige kompetencer til at forholde sig aktivt til kronisk sygdom, dens konsekvenser og behandling. 

Formålet med patientuddannelsen er således at give patienten viden om sygdommen og dens forebyggelsesmuligheder og derved styrke muligheden for at kunne håndtere sygdommen bedst muligt i et aktivt samspil med sundhedsvæsenet. Det kan sammenfattes i følgende punkter:

  • At styrke og understøtte patientens egenomsorg og evne til at kunne mestre hverdagens forskellige aktiviteter (handlekompetence og autonomi)
  • At forbedre livskvaliteten
  • At sikre tidlig opdagelse/identifikation af symptomer
  • At øge effekten af behandlingen og forebygge forværringer og videreudvikling af sygdommen
  • At mindske forbruget af sundhedsydelser.

Patientuddannelse indgår som et centralt element i de forskellige forløbsprogrammer for kronisk sygdom. I et samlet patientuddannelsesprogram vil der indgå elementer af både generel og sygdomsspecifik uddannelse.

Generel patientuddannelse

Generel patientuddannelse tilrettelægges for patienter med kronisk sygdom på tværs af diagnoser og sigter på, at patienten tilegner sig kompetencer til at håndtere/mestre de problemer, der uanset diagnose følger af at leve med en kronisk sygdom.

Sygdomsspecifik patientuddannelse

Sygdomsspecifik patientuddannelse tilrettelægges for patienter med en specifik kronisk sygdom og sigter mod, at patienten tilegner sig viden om den konkrete sygdom, dens nærmere karakter samt effekten af forebyggelse og rehabilitering.

 

 

Patienter med aksial spondyloartrit har et relativt stort behov for undervisning. Således viste en spørgeskemaundersøgelse med Arthritis Educational Needs Assessment Tool  udsendt til 420 patienter (46% svarede) med aksial SpA i sydsverige, at 43% havde behov for undervisning for bedre at kunne leve med sygdommen. Især var der behov for undervisning i selvhjælp, håndtering af følelser og sygdomsprocessen. Behovet var stort set uafhængig af alder (21 – 83 år) og sygdomsvarighed, men der var større behov jo større sygdomsaktivitet (Haglund 17).

Patientundervisningen kan enten foretages af fagpersoner (ofte tværfagligt) eller af patienter, som er blevet uddannet til at undervise andre patienter med samme sygdom.

Komiteen for Folkesundhed har i samarbejde med landets kommuner to tilbud om en almen patientuddannelse, som kan have interesse for patienter med morbus Bechterew.  Den ene patientuddannelse hedder ”Lær at tackle kronisk sygdom” og den anden patientuddannelse hedder ”Lær at tackle kroniske smerter” (se www.patientuddannelse.info/).

Der er fundet 3 RCT med undervisning af patienter med morbus Bechterew. Et irsk RCT med 40 personer med morbus Bechterew viste, at et 3 mdr. individuelt tilpasset undervisningsprogram med motivation og opfølgende støtte i udførelse af fysisk aktivitet øgede den ugentlige fysiske aktivet med moderat til høj intensitet signifikant i interventionsgruppen ift. kontrolgruppen. Aktiviteten blev øget med 67 min. i interventionsgruppen ift. et fald på 14 min. i kontrolgruppen, og den øgede fysiske aktivitet blev nogenlunde vedligeholdt (58 min.) ved opfølgning 3 mdr. senere (O’Dwyer 17). Et RCT undersøger effekten af et tysk undervisningsprogram udviklet af det tyske reumatologiske selskab i 1989. Undervisningsprogrammet indeholder 6 moduler. Hvert modul varer 90 min, og et af modulerne omhandler fysio- og ergoterapi. Undervisningen varetages af et tværfagligt team. Den anvendte metode er ikke beskrevet, så derfor kan metodekvaliteten ikke vurderes, og studiet må betragtes som et kontrolleret studie. Endvidere er der ikke angivet eksakte tal for effektmål. Studiet med 143 patienter finder, at der er signifikant bedre viden om sygdommen og behandlingen i undervisningsgruppen end i kontrolgruppen både lige efter afslutningen af undervisningsforløbet og efter et år, samt en signifikant bedre effekt på funktionsevnen efter et år ift. kontrolgruppen (Ehlebracht-Köning 08). Et RCT af dårlig kvalitet med 80 patienter finder ingen effekt af patientledet undervisning mht. BASFI, BASDAI, livskvalitet og depression (Kaya 13). Der var et frafald på 30%, og der er ikke foretaget intention-to-treat analyse, så resultatet er behæftet med stor usikkerhed. Der er også fundet et fransk cohortestudie med undervisning af 36 patienter, som var i biologisk medicinsk behandling. Patienterne opfyldte kriterierne for SpA, men uden henvisning til, hvilke kriterier der er anvendt (Sudre 12). Undervisningen bestod af et program over 4 dage med 6 moduler, og indeholdt også undervisning i udførelse af hjemmeøvelser. Efter 3 mdr. var der en signifikant forbedring mht. BASMI, nakke-vægafstand, Schobers test og fingergulv-afstand.

Der er en sparsom og uklar evidens mht. effekten, og hvilken form undervisningen skal have til patienter med morbus Bechterew. Derfor må anbefalingerne primært bygge på erfaringsbaseret viden.

Undervisning bør gives tidligt i sygdomsforløbet, men der er ingen evidens for, hvornår i debutfasen, at det er bedst at lægge undervisningen. Erfaringsmæssigt anføres det, at det ikke er hensigtsmæssigt at lægge den egentlige undervisning for tæt på diagnosetidspunktet, da patienter ofte kan være i krise, og derfor ikke psykisk er modtagelig for undervisning. Det anses for hensigtsmæssigt at starte undervisningen ca. 1 år efter, at diagnosen er stillet. Alle patienter med morbus Bechterew bør modtage en egentlig patientuddannelse iht. Sundhedsstyrelsen anbefalinger for et godt forløb ved kroniske sygdomme.

4 - Foreslår at der etableres en tværfaglig patientuddannelse, hvor patienter mødes med ligestillede, pårørende og sundhedsprofessionelle (100%)
4 - Holdundervisning fremmer patienternes motivation til at efterleve den givne information og vejledning (100%)

Der er ca. 3-7 nye tilfælde om året af morbus Bechterew pr. 100.000 indbyggere (Gabriel 09, Wang 17).

Denne kendsgerning gør det svært at arrangere holdundervisning i primærsektoren, og da undervisningen har et tværfagligt indhold, foregår undervisningen normalt i sekundærsektoren – typisk på større reumatologiske afdelinger. Der er dog ikke noget overblik over, om alle nydiagnostiserede patienter rundt om i landet systematisk får tilbudt undervisning.

Klinikker har dog overenskomstmæssigt mulighed for at arrangere undervisning med specifik sigte på optimal samspil mellem sygdommen og træning, og har også mulighed for at inddrage andre faggrupper i undervisningen.

Det anbefales, at undervisningen indeholder information/vejledning om sygdomsforståelse, specielt med fokus på bevægeapparatet, og i at kunne anvende struktur i hverdagen, hjælpemidler, strategier på en hensigtsmæssig måde for at kunne varetage såvel skolegang, arbejde og IT i fritiden mm. Endvidere anbefales det at undervise i ”self efficacy”, som handler om den enkeltes tro på, at han magter at ændre adfærd.

Specifikt anbefales, at undervisningen indeholder information/vejledning om diagnose – patologi og træning – livstilsændringer og prioritering af tid/aktiviteter – smerteforståelse og smertemestring – træning (principper, betydning justering m.m.) – ledbeskyttelse, hvile- og siddestillinger – hjælpemidler, fodtøj, cykel, bil, ergoterapeut og PTU (Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede) – søvnproblemer – påvirkning af psyke og sociale relationer – selvtest – selvhjælpsgrupper.

Ovenstående anbefalinger er i overensstemmelse med en rapport fra Sundhedsstyrelsen (Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund. 2005).

Indhold i undervisningen.

Overordnet.
4 - Informer og vejled i sygdomsforståelse, specielt med fokus på bevægeapparatet (100%)
4 - Undervis i ”self efficacy” (73%)
4 - Informere og vejled i at kunne anvende struktur i hverdagen, hjælpemidler, strategier på en hensigtsmæssig måde for at kunne varetage såvel
     skolegang, arbejde og IT i fritiden mm. (100%)
 
Diagnose.
4 - Informer om hvordan diagnosen stilles for morbus Bechterew (100%)
4 - Informer om morbus Bechterews relation til spondyloartrit (100%)
 
Patologi og træning.
4 - Informer om sygdomsforandringer og –processer, og hvad det gør ved kroppen (100%)
4 - Informere om træningens positive effekter, og hvilken påvirkning træning har på sygdomsforandringer (100%)
4 - Informere og vejled om betydningen af belastningsjustering ved ændring i sygdomsaktivitet (100%)
 
Livstilsændringer og prioritering af tid/aktiviteter.
4 - Informer om behov for livstilsændringer ved nedsat fysisk aktivitet (100%)
4 - Informer om behov for livstilsændringer ved fedme (100%)
4 - Informer om rygnings skadelige virkning på morbus Bechterew (100%)
4 - Informer og vejled om behov for prioritering af tid og aktiviteter (100%)
 
Smerteforståelse og –mestring.
4 - Informer om basal smerteforståelse (100%)
4 - Informere og vejled i smertemestring, f.eks. nedsættelse af smerter ved øvelser, træning, varme- og kuldebehandling (100%)
 
Forståelse for hvornår der skal handles.
4 - Informer og vejled i at være observerende i forhold til øget sygdomsaktivitet og have viden om, hvornår og hvordan, der skal handles på det,
     f.eks. henvendelse til reumatolog (100%)
 
Træning (principper, betydning, justering m.m.).
4 - Informer og vejled i træningsprincipper (100%)
4 - Informer om muligheder og begrænsninger i forhold til træning og idrætsudøvelse (100%)
4 - Informer og vejled om betydningen af træning og bevægelse i øvrigt, herunder cardiovasculær træning, bevægelses- og smidighedstræning,
     samt styrketræning (100%)
4 - Informer og vejled i, hvordan patienten træner optimalt i forhold til aktuelle tilstand – (100%)
4 - Vejled patienten så denne bliver i stand til at selvtræne og justere belastningen ift. sygdomsaktivitet (100%)
4 - Vejled patienten, så denne bliver i stand til at vurdere, hvornår der er behov for hjælp til træningen (100%)
4 - Vejled patienten, så denne bliver i stand til at mestre træning, med det formål frit at kunne vælge træning og træningssted (100%)
 
Ledbeskyttelse, hvile- og siddestillinger.
4 - Informere og vejled i principper for ledbeskyttelse (100%)
4 - Informere og vejled i hvilestillinger, siddestillinger mm. (100%)
4 - Informer og vejled i at sidde på en hensigtsmæssig måde, samt praktisk afprøvning, evt. med anvendelse af hjælpemidler (100%)
 
Hjælpemidler, fodtøj, cykel, bil, ergoterapeut og PTU.
4 - Informer og vejled i relevante hjælpemidler, der kan skaffes i almindelig handel, f.eks. puder, stole og hjælpemidler til bil (100%)
4 - Informer og vejled om fødder og fodtøj (100%)
4 - Informer og vejled i at anvende cykel på en hensigtsmæssig måde, samt praktisk afprøvning (100%)
4 - Informer og vejled i at anvende bil på en hensigtsmæssig måde, samt praktisk afprøvning, evt. afprøve hjælpemidler.
4 - Informer og vejled om mulighed for kontakt til f.eks. ergoterapeut, socialrådgiver og PTU mhp. indretning af bil (100%)
 
Søvnproblemer.
4 - Informer og vejled i at indrette hverdagen med sigte på at fremme en god søvn (100%)
4 - Informer om søvn og søvnproblemer (100%)
4 - Informer og vejled i hensigtsmæssige sovestillinger, samt praktisk afprøvning, evt. ved brug af hjælpemidler (82%
)
Påvirkning af psyke og sociale relationer.
4 - Informer om, at sygdommen kan påvirke psyke og sociale relationer (100%)
 
Selvtest.
4 - Instruer og vejled i at udføre 11 selvtest som angivet i pjecen ”Mb. Bechterew, Informere om rygsøjlegigt” fra Gigtforeningen for Morbus
     Bechterew, og ses på http://bechterew.dk/62_bevaegelighedsmidighed.htm (100%)
4 - Instruer og vejled i at udføre selvtest af cervikal rotation, tragus-vægafstand, finger-gulvafstand, sidebøjning af columna og intermalleolær-
     afstanden (100%)
4 - Informer og vejled i, hvad patienten skal gøre, hvis selvtest viser forringet bevægelighed (100%)
 
Selvhjælpsgrupper.
K - Vurder om en selvhjælpsgruppe kan være nyttig (100%)
K - Opret evt. selvhjælpsgrupper (100%)
4 - Opret evt. Erfa-/patientgrupper, hvor erfaringer med træning, behandling og mestring af daglige situationer kan diskuteres med
     ligestillede (100%)
 

Der er ingen anbefaling på, hvordan man opretter selvhjælpsgrupper. En måde kunne være, at der efter holdtræning var mulighed for at gruppen kunne mødes i et lokale på klinikken eller i venteværelset. En anden mulighed var at klinikkerne i området indgik et samarbejde med den lokale Landsdelsforening for Gigtforeningen for Morbus Bechterew om at etablere selvhjælpsgrupper.