Effektmål og monitorering.

34 anbefalinger, heraf 5 ekspert-anbefalinger.

Effektmåling er en forudsætning for, at man præcist kan vurdere effekten af behandlingen og følge graden af progression i sygdommen over tid.

Generel funktionsevnenedsættelse hos patienter med morbus Bechterew måles med BASFI, og specifik funktionsevnenedsættelse kan måles med Patient Specific Functional Scale (PSFS). Smerteintensitet måles ofte over en periode på de seneste 7 dage, og kan måles generelt eller oplevet fra bestemte områder af kroppen eller bestemte anatomiske strukturer. Morgenstivhed kan måles i sværhedsgrad (VAS/NRS) og varighed i minutter. Træthed kan måles i sværhedsgrad (VAS/NRS). Sygdomsaktivitet kan måles med BASDAI eller mere enkelt vurderet over de seneste 7 dage (VAS/NRS). Endvidere kan patientens oplevelse af hvor meget sygdommen påvirker tilværelsen (VAS/NRS) anvendes. Patientens tilfredshed med det opnåede mål (VAS/NRS) kan også anvendes som effektmål. Ønskes et effektmål på ændring i konditionstallet kan Aastrands et-punkt test på cykel anvendes.

Monitorering og selvtest er vigtige for at motivere patienten, og for at patient og fysioterapeut kan opdage forværringer før de bliver for store, så en målrettet behandlingen mod forværringer kan iværksættes i tide. Monitorering kan foregå med 11 test fra Gigtforeningen for Morbus Bechterew (http://bechterew.dk/62_bevaegelighedsmidighed.htm), eller med modificerede selvtest af målene i BASMI kan anvendes, hvis man ønsker mere præcise mål for bevægeligheden. Monitorering kan foregå efter bestemte tidsintervaller eller efter individuelle behov afhængig af symptomer og sværhedsgrad i sygdommen.

Det skal bemærkes, at over tid nedsættes de fem delmål i BASMI og brystekspansion hos patienter med morbus Bechterew i en hierarkisk orden, som er uafhængig af køn, symptomvarighed og forkomst af syndesmofytter. Lateralfleksion af columna nedsættes mest over tid, efterfulgt af modificeres Schobers test, nakke-vægafstand, cervical rotation, intermalleolærafstanden og brystekspansion (Ramiro 15).

Endvidere nedsættes bevægeligheden med alderen hos normalbeholdningen, og følgende nedsættelse er fundet fra 35 år til 65 år ved et tværsnitsstudie med 393 personer uden morbus Bechterew (Ramiro 14)

  • Lateralfeksion i columna  : 4,6 cm
  • Modificeret Schobers test : 0,6 cm
  • Nakkevægafstand           : 0 cm
  • Cervical rotation              : 11o
  • Intermalleolærafstand      : 16 cm
  • Brystekspansion              : 0,8 cm
  • BASMI                            : 1,2

Et brasiliansk studie med 27 patienter med morbus Bechterew finder et signifikant dårligere mål  på 0,38 i resultaterne ved test af bevægelighed med BASMI (0-10) kl. 7:57 ift. kl. 11:18, og et signifikant dårligere mål på 0,17 ved test af 18 patienter kl. 01:35 ift. kl. 03:39 (Freitas 18). 

Anbefaling af ”Core set for clinical record keeping” fra ASAS (Sieper 2009)

Funktion
Smerter                       
Bevægelighed   
Perifere led        
Enteser               
Stivhed               
Træthed 
Sygdomsaktivitet
 
BASFI.
De gennemsnitlige natlige rygsmerter (VAS/NRS-skala) inden for de seneste 7 dage.
De gennemsnitlige rygsmerter (VAS/NRS-skala) inden for de seneste 7 dage. 
Brystekspansion, nakke-vægafstand, cervikal rotation, modificeret Schober, sidebøjning eller BASMI. 
Antal hævede led. 
Valideret entesitis-score, f.eks MASES-, San Francisco- og Berlin-indeks. 
Gennemsnitlig varighed af morgenstivhed i ryggen inden for de seneste 7 dage. 
Spørgsmålet om træthed, som indgår i BASDAI. 
Oplevelse af sygdomsaktivitet inden for den seneste uge på VAS/NRS- Skala.    

 

Anbefaling af “management of ankylosing spondylitis” fra ASAS og EULAR (Zochling 06).  

 “Disease monitoring of patients with AS should include patient history (for example, questionnaires), clinical parameters, laboratory tests and imaging, all according to the clinical presentation, as well as the ASAS core set; the frequency of monitoring should be decided on an individual basis depending on symptoms, severity and drug treatment”.

Der er et hjælpeskema til effektmåling. Effektmåling

Funktionsevne.
K - Anvend Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index (BASFI) som effektmål for generel funktionsevne (?)
√ - Anvend Patient Specific Functional Scale (PSFS) som effektmål for specifikke patientoplevede problemer med funktionsevnen (?)
 
BASMI og PSFS
 
Smerter.
4 - Anvend gennemsnitlige generelle smerteintensitet for de seneste 7 dage som effektmål (VAS/NRS) (100%)
K - Anvend gennemsnitlige smerteintensitet i ryggen for de seneste 7 dage som effektmål (VAS/NRS) (83%)
K - Anvend gennemsnitlige smerteintensitet i ryggen om natten for de seneste 7 dage (VAS/NRS) (?)
K - Anvend gennemsnitlige smerteintensitet uden for nakke og ryg for de seneste 7 dage som effekt mål (VAS/NRS) (75%)
K - Anvend gennemsnitlige smerteintensitet i nakken for de seneste 7 dage som effektmål (VAS/NRS) (?)
 
 
Bevægelighed.
K - Anvend afstanden fra anteriore øregang til væg (tragus to wall) som effektmål (iht. BASMI) (100%)
K - Anvend cervikal rotation til hø/ve som effektmål (iht. BASMI) (100%)
K - Anvend modificeret Schobers test som effektmål (iht. BASMI) (100%)
K - Anvend lateral fleksion af columna til hø/ve som effektmål (iht. BASMI) (100%)
K - Anvend intermalleolærafstanden ved bilateral hofteabduktion som effektmål (iht. BASMI) (100%)
K - Anvend Bath Ankylosing Spondylitis Metrology Index (BASMI) som effektmål (92%)
K – Anvend brystekspansion målt på niveau med processus xiphoideus nedre del med armene ned langs siden som effektmål (100%)
      Alternativt kan ASAS anbefaling anvendes, hvor brystekspansion måles på 4. intercostal-niveau med hænderne hvilende enten på eller bag
      hovedet.
 
 
Monitorering og selvtest af bevægelighed.
4 - Anvend selvtest af nakke-vægafstand som monitorering (67%)
4 - Anvend selvtest af cervikal rotation hø/ve som monitorering (75%)
4 - Anvend selvtest af finger-gulvafstand som monitorering (92%)
4 - Anvend selvtest af lateral fleksion af columna til hø/ve som monitorering (67%)
4 - Anvend selvtest af intermalleolærafstanden ved bilateral hofteabduktion som monitorering (75%)
4 - Monitorer bevægelighed ved brug af 11 selvtest som angivet i pjecen ”Mb. Bechterew, information om rygsøjlegigt” fra Gigtforeningen for
     Morbus Bechterew (67%)
 
 
Mogenstivhed og træthed.
4 - Anvend gennemsnitlige sværhedsgrad af morgenstivhed inden for de seneste 7 dage som effektmål (VAS/NRS) (100%)
K - Anvend gennemsnitlige morgenstivhed i minutter inden for de seneste 7 dage som effektmål (VAS/NRS) (100%)
K - Anvend gennemsnitlige sværhedsgrad i træthed inden for de seneste 7 dage som effektmål (VAS/NRS) (100%)
 
Sygdomsaktivitet.
4 - Anvend Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index (BASDAI) som effektmål for sygdomsaktivitet (100%)
eller
K - Anvend patientens vurdering af sygdomsaktivitet oplevet inden for de seneste 7 dage som effektmål (VAS/NRS) (100%)
 
 
Påvirkning af tilværelsen (Global assessment)
4 - Anvend ”Hvor meget påvirker sygdommen din tilværelse for tiden” (Global assessment) som effektmål (VAS/NRS) (100%)
 
Tilfredshed med opnåelse af mål.
√ - Anvend patientens tilfredshed med opnået mål (VAS/NRS) som effektmål (?)
 
Kondition og muskelstyrke.
√ - Anvend Aastrands et-punkt test på cykel, eller anden valideret submaksimal konditest som monitorering og som effektmål for ændring i
      konditionen (?) Kondition er associeret både med hjertekarsygdom og med tidlig død (DeFina 15, Hung 15, Barons 15).
√ - Mænd bør have en kondition på mindst VO2peak 22 ml/kg/min og kvinder bør mindst have en kondition VO2peak 19 ml/kg/min, men gerne
      højere (100%) Der er en rimelig stor nedsat dødelighed ifh. til en kondition under ovenstående grænseværdier (Hung 15, Barons 15), mens
      dødeligheden mindskes jo højere kondition indtil omkring et niveau på 42 VO2peak. KONDITAL= VOspeak.
√ - Monitorer maksimal muskelstyrke, f.eks. ved at måle maksimal håndtrykskraft eller maksimal benpres med 1RM eller indirekte med 6-10 RM
     (100%) Der er omvendt proportionalitet mellem muskelstyrke og dødelighed, som er uafhængig af kondition (Volaklis 15).
 
Hyppighed af effektmål, monitorering og selvtest.
4 - Monitorer med effektmåling af de 5 delmål i BASMI, funktionsevne og kondition, samt evt. et mål for maksimal muskelstyrke mindst én gang
     hver 6. mdr. (100%)
K - Kontroller om der er sket en forværring i bevægelighed og/eller funktionsevne ved brug af effektmåling, når fysioterapeut eller patient oplever
     en tydelig nedsættelse i funktionsevne eller bevægelighed (83%)
4 - Patienten bør monitorere bevægelighed med selvtest mindst én gang hver 2. måned (67%)
4 - Patienten bør instrueres i at selvteste, om der er sket en forværring i bevægelighed ved  længerevarende oplevelse af øget
     sygdomsaktivitet (92%)